PAYSANDÚ | SANDRA KANOVICH

Ramiro Duarte es enano y ser llamado así no lo incomoda. Desde muy chico, supo que su apariencia física lo diferenciaría de los demás por toda la vida. Ahora, con 30 años, siente que su "existencia es un privilegio".

A pesar de que "nunca falta quien discrimine" cuenta "con un montón de amigos" y tiene "el privilegio de estudiar y trabajar en lo que le gusta".

Ramiro dice que desde hace un tiempo usa el término enano con mayor frecuencia "para que la gente entienda con claridad de qué se habla".

A lo que se refiere es a la necesidad de actualizar la legislación del país y como en otros sitios "avanzados en materia de Derecho, incluir normas y leyes específicas que amparen" a quienes, como él, padecen esta enfermedad congénita, cuyo nombre científico es acondroplasia. Es una anomalía determinada por un gen que afecta a uno de cada 20.000 nacidos vivos (ver nota aparte).

Para empezar, un grupo de afectados por la enfermedad confeccionaron el primer borrador de un anteproyecto de ley, con la intención de presentarlo a legisladores de todos los partidos políticos y al presidente Tabaré Vázquez.

En el documento reclaman condiciones de equidad para las oportunidades laborales a través de la cuotificación obligatoria en llamado a concursos.

Además, solicitan la inclusión de estas personas en reparticiones públicas, siempre que tengan la formación requerida, y franquicias tributarias para empresas privadas que los contraten.

También demandan prestaciones sociales para quienes lo soliciten o lo requieran y el reconocimiento "de trabajos independientes o subempleos discriminatorios". Asimismo, consideran la necesidad "imperiosa" de asistencia social para quienes, además de esta patología, presenten una discapacidad absoluta y permanente para todo trabajo.

Como fundamento de sus diferentes demandas, el grupo establece: "Quienes somos portadores de esta patología, sentimos la necesidad de ser incluidos en las normas que conforman nuestro orden jurídico, ya que hemos sido hasta el momento discriminados por nuestra legislación y muchas veces destinados a trabajos de orden burlesco e irónico, donde no se tiene en cuenta nuestra naturaleza humana… y por sobre todo se reniega de nuestras aptitudes mentales, que demuestran aún más, nuestra condición de iguales".

Mientras el anteproyecto comienza a llegar a oficinas de representantes políticos, el grupo ha iniciado una campaña de difusión para que todos los enanos que residen en el país se contacten con este grupo.

"Queremos saber cuántos somos, dónde estamos, cómo vivimos", explica Ramiro, quien asegura que no hay antecedentes de un registro en el país.

Tal vez es porque seamos pocos, agrega, consciente de que en todo Uruguay el número de enanos apenas superaría el centenar.

mundo "de altos". Ramiro asegura que el enanismo no es una discapacidad, aunque se torna tal "en un mundo pensado y hecho para un modelo de personas altas y atléticas", que es disfuncional para quienes rondan el metro de altura.

Aún así, Ramiro admite que "muchas veces" la discriminación "empieza por casa".

"Si no te abrís al mundo, el mundo no va a venir a vos… Yo tenía un montón de prejuicios, me parecía que nunca iba a poder ir a un baile, por ejemplo, hasta que conseguí trabajo en una disco de barman y me di cuenta que podía divertirme a la par de los demás".

No obstante, sabe que la mayoría de los casos están caracterizados por la falta de oportunidades, trabajos informales y aún peor, de "enano de circo" o "animador de fiestas", donde el enano no está para hacer reír, sino para que se rían de él, comenta.

No es el caso de Ramiro. Terminó el liceo y desde hace seis años estudia las distintas vertientes de las medicinas naturales, una vocación que le nació de niño, cuando vivía en el campo y le gustaba recoger yuyos y experimentar con ellos.

Fue precisamente cuando se mudó a la ciudad para terminar la escuela, que sintió "que había más gente para mirarlo".

Reconoce que fue el apoyo de su familia y después el de sus amigos y compañeros, que le permitió seguir avanzando con el correr de los años.

"Terminé el liceo por la solidaridad de mis compañeros, porque por ejemplo yo no alcanzaba los bancos de los laboratorios y el liceo no me facilitaba nada", relata ahora Ramiro.

La que le quedó grabada a fuego fue una experiencia vivida con su madre, toda una enseñanza, asegura. Estaba con ella en una heladería y un señor le dijo: "¡Ah! tiene un hijo enanito". Y ella le respondió: "Sí, pero hace todo lo que tiene que hacer un niño".

Aunque su familia, en la que no existen antecedentes de acondroplasia, insiste en acompañarlo, Ramiro vive solo y lo disfruta. No le preocupa no tener pareja, porque puede llegar y porque una legión de amigos, conocidos y pacientes ocupan sus días. Su teléfono es testigo: no para de sonar durante el tiempo de la entrevista.

Uno de esos llamados resultó en un arreglo para salir a tomar algo esa noche, con un amigo que hace tiempo no veía.

Uno de cada 20.000

Acondroplasia es el nombre científico del enanismo.

Es una anomalía determinada por un gen que afecta a uno de cada 20 mil nacidos vivos. La causa básica es que el cartílago-tejido que forma parte del esqueleto y permite la facilidad de movimiento de las articulaciones, calcifica rápidamente e impide el crecimiento normal de los huesos. Puede ser hereditario, pero entre el 80% y el 90% de los casos se corresponden a una mutación debida a un cambio químico espontáneo, sin necesidad de que alguno de los progenitores sea acondroplásico.